kisah anak dengan Arthrogryposis Multiplex Congenita

Endang (35) melahirkan prematur di usia kehamilan 33 minggu. Saat itu ia terpaksa melakukan tindakan operasi caesar karena air ketubannya sudah habis. Saat itu ia juga menyadari bahwa ada yang tidak biasa dengan fisik bayinya.

Ini merupakan kelahiran pertama Endang. Sebagai orang tua Endang merasa bingung karena dokter belum mengetahui secara pasti apa yang dialami anaknya itu. Ditambah rumah sakit tempat ia bersalin tidak memiliki dokter spesialis orthopedi.

"Pasti ya, namanya orang tua, anak pertama, pasti kita bingung lah, udah gitu diagnosisnya kan belum jelas. Waktu itu dokter belum ada yang tahu, karena yang tahu itu dokter orthopedi, sementara rumah sakit itu kebetulan dokter orthopedinya nggak ada," tutur Endang saat ditemui detikHealth.

Sampai sang bayi berusia 3 minggu, lanjut Endang, dokter belum juga mendapat diagnosisnya. Kemudian begitu bertemu dengan dokter orthopedi, hasil pemeriksaan menunjukkan bahwa sang buah hati mengidap kondisi sangat langka yang disebut Arthrogryposis Multiplex Congenita atau AMC. Ini baru diketahui setelah dilakukan pemasangan gips dan rekontruksi tulang.

Kiki usai lari bareng pelari IndoRunners/Foto: Suherni Sulaeman

Arthrogryposis multiplex congenita atau AMC merupakan suatu kondisi yang menyerang sendi atau otot. Efek yang ditimbulkan adalah sendi yang kaku atau keabnormalan pada otot. Seseorang dengan AMC memiliki tangan, kaki, atau anggota badan lain yang tidak bisa ditekuk.

"Ini Arthrogryposis Multiplex Congenita. Jadi dia kaku sendi, bahasa sederhananya itu terjadi kontraktur pada sendinya. Jadi dia lebih banyak tumbuh jaringan ikat. Kalau kita kan daging, tebal, kalau dia nggak," kata Endang.

"Jadi pertumbuhan ototnya agak terlambat. Ada, tapi tipis banget, jadi agak lama dia dan dengan kontraktur itu kan bikin pergerakannya jadi terhambat," sambungnya lagi.

Ia menambahkan, perawatan anak dengan AMC tidak menggunakan obat-obatan. Cukup lakukan stretching, splitting, surgery dan memaksimalkan kualitas hidup sang anak, di mana ia mengajari sang anak untuk terus bergerak.

"Konsulnya ke dokter orthopedi. Paling treatment-nya dia operasi, gips, operasi, gips. Cuma ya itu karena bergeraknya susah kan, terus terapi seminggu 2 kali ke terapis. Ke dokternya hanya koreksi sendi-sendi, oh ini yang masih bisa ditekuk, di-release gitu aja," tutup Endang.